2. Dialog "Leben mit MG"

Die zweite Veranstaltung der Reihe „Dialog Leben mit MG“ widmete sich am 28.10.2024 dem Thema „Diagnose Myasthenia Gravis – Auswirkungen für Familien und Angehörige“ und bot Einblicke in das Leben von Patienten und ihren Angehörigen. Moderator Alexander Klaus führte Gespräche mit Lea und ihrer Mutter Mandy sowie mit Mariola und ihrem Mann Markus. Sie teilten offen ihre persönlichen Erfahrungen und die Herausforderungen im Alltag mit MG. Die bewegenden Berichte der Teilnehmenden zeigten, wie wichtig Zusammenhalt und gegenseitige Unterstützung im Umgang mit dieser seltenen, neuromuskulären Erkrankung sind.

Die Veranstaltung wurde ergänzt durch Expertenbeiträge: Prof. Dr. med. Christiane Schneider-Gold beleuchtete die Rolle der Angehörigen aus medizinischer Sicht und betonte die Bedeutung einer schnellen Diagnose und gezielten Behandlung. Sozialpädagogin und Supervisorin (DGSv) Nicole Scherhag gab hilfreiche sozialrechtliche Tipps und ging auf die psychischen und sozialen Auswirkungen der Erkrankung ein. Im Live-Chat hatten die Teilnehmenden die Möglichkeit, Fragen zu stellen und erhielten von den Experten direkt Antworten.

Ein inspirierender Austausch mit persönlichen Geschichten und fundiertem Fachwissen, der Betroffenen Mut macht, neue Perspektiven eröffnet und praktische Tipps für das Leben mit MG gab.

Dieses Video zeigt ausgewählte Momente der zweiten Veranstaltung Dialog „Leben mit MG“. Hier finden Sie berührende Einblicke von Patienten und Angehörigen sowie Expertenwissen rund um die Diagnose und das Leben mit MG.

4 Betroffene + 2 Expertinnen im Austausch über:

Leben mit MG – Patienten und Angehörige berichten

Krankheitsbelastungen erkennen und reduzieren

Sozialrechtliche Aspekte für betroffene Familien und Angehörige – Wo bekommen wir Hilfe her?

Mariola und Markus

Mariola (47) und Markus (53) sind verheiratet und Eltern einer Tochter. Die Diagnose MG hat Mariolas Leben im Alter von 26 Jahren völlig auf den Kopf gestellt. Sie hat trotz aller Herausforderungen nie ihren Lebensmut verloren und in Markus nicht nur ihre große Liebe, sondern auch ihre größte Unterstützung gefunden. Die Beiden erzählen, wie sie sich kennengelernt haben und wie ihr Leben als Paar und Familie mit Mariolas Erkrankung aussieht

Lea und Mandy

Lea (20) hat nach langer, von Fehldiagnosen geprägter Suche als Jugendliche die Diagnose MG erhalten. Ihre Mutter (45) war und ist immer an Leas Seite und unterstützt sie in ihrem Leben mit der Erkrankung. Lea und Mandy erzählen, welche Auswirkungen die Zeit der Diagnosesuche auf ihre gesamte Familie hatte und wie sie gelernt haben, mit den verschiedenen Herausforderungen umzugehen.

Prof. Dr. med. Christiane Schneider-Gold

Prof. Dr. med. Christiane Schneider-Gold ist Oberärztin an der neurologischen Klinik des St. Josef-Hospitals der Ruhr-Universität Bochum und leitet dort die Ambulanz für Ataxien und Myopathien sowie die neurophysiologische Abteilung. Ihre Schwerpunkte liegen in der Neurophysiologie und der Erforschung neuromuskulärer Erkrankungen, wie Myasthenia Gravis, Einschlusskörperchenmyositis und ALS. Sie hat an zahlreichen klinischen Studien mitgewirkt und leitet Therapie-Studien zu Myasthenia Gravis. Zudem ist sie Mitglied der Leitlinien-Kommission der DGN sowie der Neuromuskulären und EMG-Kommission der DGKN. Außerdem wirkte sie als Co-Autorin an der DGN-Leitlinie „Diagnostik und Therapie myasthener Syndrome“ mit.

Fotoshooting Nieren- und Lebertransplantation. Der Medienmacher

Nicole Scherhag

Nicole Scherhag ist Sozialpädagogin und Supervisorin (DGSv). Seit 25 Jahren berät sie chronisch kranke Menschen, wobei die Schwerpunkte ihrer Arbeit die psychischen Folgen chronischer Erkrankungen und deren Bewältigung sowie sozialrechtliche Aspekte sind. Sie bietet Workshops und Vorträge für Betroffene und Angehörige sowie Fortbildungen für medizinisches Personal an.

Sie haben die Veranstaltung verpasst? Hier finden Sie alle Beiträge in voller Länge.

„Die Zeit ist jetzt.“ – Wie Mariola und Markus ihre Partnerschaft und ihren Familienalltag mit MG gestalten.

In diesem Video erzählen Mariola und Markus von ihrer Partnerschaft und ihrem Leben mit der Diagnose MG. Als sie sich kennen- und lieben lernen, hat Mariola ihre Diagnose bereits einige Jahre. Gemeinsam bewältigen sie Herausforderungen im Alltag und verlieren sich dabei nicht als Paar.

Die Geschichte der beiden zeigt, dass die Diagnose kein Hindernis sein muss für eine erfüllte Liebe, gemeinsame Familieplanung und ein glückliches Leben.

„Ich wünsche mir einfach, irgendwann ein eigenständiges Leben zu führen.“ – Die Geschichte von Lea und ihrer Mutter Mandy.

Lea und ihre Mutter Mandy berichten vom schwierigen Weg zu Leas Diagnose. Neben den gesundheitlichen Problemen, mit denen Lea seit ihrer frühen Jugend kämpft, musste sie sich mit Mobbing durch Mitschüler und Verständnislosigkeit von Lehrern und ihrem Umfeld auseinandersetzen. Mandy kämpft bis heute für die Rechte ihrer Tochter und den Zusammenhalt in der Familie. Die beiden reden offen über die Auswirkungen der Diagnose auf ihre Familie und wie sie mit Offenheit und Verständnis das Auseinanderbrechen der Familie verhindern konnten.

Ein emotionaler Einblick in eine besondere Mutter-Tochter-Beziehung.

„Wirksame Therapien entlasten alle Beteiligten“ – Auswirkungen der Myasthenie für Familien und Angehörige aus ärztlicher Sicht

In ihrer Keynote beleuchtet Prof. Dr. med. Christiane Schneider-Gold die medizinische Seite von Myasthenia gravis und hebt hervor, wie entscheidend eine schnelle Diagnose und eine wirksame Therapie sind. Sie spricht über die psychische Belastung, die Rolle der Angehörigen und zeigt, wie Familie und Freunde den Weg zur Diagnose und Behandlung unterstützen können. Ein informativer Beitrag für Patienten und Angehörige.

„Kommunikation ist der Schlüssel“ – Sozialrechtliche und emotionale Unterstützung für Familien

Sozialpädagogin und Supervisorin (DGSv) Nicole Scherhag gibt wertvolle Hinweise zu sozialrechtlichen Fragen und betont die Bedeutung offener Kommunikation. Sie spricht über den Austausch mit dem Umfeld und am Arbeitsplatz und erklärt, wie wichtig es ist, Verbündete zu haben, um eigene Rechte durchzusetzen. Dieser Beitrag bietet praktische Tipps und motiviert, sich aktiv Unterstützung zu suchen.

Zusätzlich zu dem Videobeitrag von Nicole Scherhag stellen wir Ihnen gerne die Präsentation zur Verfügung, damit Sie die Möglichkeit haben die sozialrechtlichen Informationen in Ruhe nachzulesen.

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MED-DE-EFG-2400129 Dez 2024